Når legemidler styrer livet

Det er det første han gjør når han står opp om morgenen og det siste han gjør når han legger seg om kvelden. Uten legemidler fungerer ikke Espen Lahnstein.

Det er en klassisk høstdag, regnet ligger  i lufta og tåken henger over åsene. Vi befinner oss i Lier, en drøy halvtime utenfor Oslo. Vi tar av fra hovedveien og

kjører opp en bratt bakke. Øverst i veien, omgitt av jorder, stopper vi ved et blått hus. Huset tilhører Espen Lahnstein. Her bor han sammen med sin kone og to barn.
 

Vi har en avtale klokken to, men  når vi ringer på døren er det ingen som åpner opp. Det er ingen hjemme. Noen minutter senere kjører det en taxi inn på gårdsplassen, ut stiger en velkledd mann. Han beklager at han er sen, men unnskylder seg med at han måtte innom apoteket for å hente noen legemidler. Noen legemidler vil i dette tilfelle si en bærepose full.

 

Tilbudt uføretrygd to ganger

Espen Lahnstein har epilepsi. Det har han hatt siden han var seks år. Legene tror det kom av et arr på hjernen som han fikk i forbindelse med en hjernehinnebetennelse. Siden den gang har Lahnstein vært avhengig av legemidler. Mange legemidler. På grunn av sykdommen kan han heller ikke kjøre bil. Derfor blir han daglig kjørt i taxi – til og fra jobben i Blindeforbundet i Oslo.

 

---

 

«Hver dag starter med et anfall når jeg står opp. Deretter tar jeg tre ulike legemidler på til sammen 3150 mg»

Espen Lahnstein, epilepsipasient
 

---

Flere leger mener det er et under at Lahnstein jobber. To ganger har han blitt tilbudt uføretrygd, men begge ganger har han takket nei. Han synes det er krenkende å få slike tilbud.Lahnstein er klar over at sykdommen hans kan by på utfordringer, men er likevel opptatt av å leve så normalt som mulig.

Han bringer barna til og fra idretts­aktiviteter, går på butikken, løper og sykler. I tillegg er han lokalpolitiker for Senterpartiet i Lier. Espen Lahnstein er mildt sagt en aktiv mann.

 

Fungerer ikke uten legemidler

Lite tyder på en mann som har epilepsi, bekhterev, nedsatt syn og blødersykdom. Likevel, det går sjeldent mer enn en halvtime mellom hver gang Lahnstein blir påmint at han er alvorlig syk.

– Hver dag starter med et anfall når jeg står opp. Deretter tar jeg tre ulike lege­midler på til sammen 3150 mg. Det er jeg helt avhengig av for å fungere, gjør jeg ikke det blir jeg kjempedårlig, sier Lahnstein. Han anslår at han får mellom 10-­15 anfall av en viss størrelse hver dag. I tillegg kommer en haug små anfall som kommer med jevne mellomrom hele dagen. Bare under dette intervjuet «forsvinner» Lahnstein fire ganger. Han hevder likevel at anfallene ikke er et problem i hverdagen.

– Vi har et relativt nært og avslappet forhold til anfallene her hjemme, men det hender det kan være et problem for andre. Spesielt venner av barna kan være engstelig for å komme på besøk, sier Lahnstein.

 

Galgenhumor ufarliggjør mye

Han skjønner at det kan virke skremmende for enkelte, men som han sier det selv er det ikke verre enn at han bare dupper av litt. Det er sjeldent det får noen verre konsekvenser enn et par knuste glass eller tallerkener.

Hele tiden under intervjuet bruker Lahnstein galgenhumor om sin egen sykdom. Han ber oss «nyte» showet hvis han får et kraftig anfall og forteller med glimt i øyet hvor dumt det kan se ut når en halvblind mann med epilepsi er på løpetur og får anfall. Det er visstnok ikke uvanlig at Lahnstein havner i grøfta på løpetur.

– Det kan være forholdsvis tungt å leve med epilepsi til tider og da er galgenhumor viktig. Det ufarliggjør mye og skaper en større forståelse blant folk, forteller han.

 

Frykter langtidsbivirkninger av legemidler

Når Espen Lahnstein tar imot Apotek­foreningens tidsskrift kommer han rett fra apoteket der han har hentet legemidler for de tre neste månedene. Han tømmer posen i en eske som allerede er ganske  full av legemidler og sprøyter, mens han forteller oss hva de ulike legemidlene er til. 

I følge Lahnstein har han brukt så å si alle antiepileptika som er mulig å bruke mot hans sykdom og han har erfart mange ulike former for bivirkninger. Spesielt krevende er interaksjonen mellom de faste legemidlene og nye.

– Når du går på tre faste legemidler fungerer de inn mot hverandre, men når det da kommer et nytt legemiddel inn i bilde kan det by på store problemer. Da er jeg helt avhengig av god rådgivning, sier Lahnstein.
 

Han har lært seg å leve et liv med legemidlene, men er likevel bekymret for hva fremtiden vil bringe. En ting er at legemidlene fungerer relativt godt nå, men hva om 30­-40 år?

– Det som er skummelt er langtids­bivirkningene av å gå på så mange lege­midler som jeg gjør. Jeg frykter hva som kan skje med hjernen på sikt, sier Lahnstein.

Apotekene må invitere til informasjon
Lahnstein er ofte innom apoteket. Han har sitt faste apotek. Der kjenner de Lahnstein og sykdomshistorikken godt, noe som gir en ekstra trygghet. I følge Lahnstein har han stort utbytte av kompetansen som er i apoteket, men mener de ansatte kan bli enda flinkere til å gi informasjon uoppfordret.

– Får du en diagnose er du gjerne litt engstelig. Du vet kanskje ikke hva du skal lure på og trenger informasjon. Da er det viktig at apotekene gir deg informasjon uoppfordret, sier Lahnstein. Han har hørt om Medisinstart­studien og tror dette er veien å gå for apotekene.

– Mitt inntrykk er at leger ofte har dårlig tid og glemmer avgjørende informasjon om det å ta legemidler, som for eksempel at legemidlene skal tas med mye vann eller når de skal tas. Mange som starter opp med legemidler trenger den informasjonen og da tror jeg apoteket kan spille en viktig rolle, sier Lahnstein.

 

Leger og farmasøyter må samarbeide
Han understreker at han verken er lege eller farmasøyt og dermed ikke har full oversikt over hvem som kan hva, men fra et pasientperspektiv ser han klare fordeler med at apotekene blir mer involvert. Så lenge de kjenner sine begrensinger.

 

– Legen er ofte autoritær og jeg tror mange ikke tør å spørre om det de lurer på. Apoteket derimot er et lavterskeltilbud der det kan være lettere å spørre om

råd. Så lenge farmasøytene kjenner sine begrensinger og er flinke til å henvise til lege når det er nødvendig tror jeg de kan, og bør, brukes mer i rådgivningsfasen.

– Oppfølging er vesentlig, uansett om det er på apoteket eller hos fastlegen. Det må være et samspill mellom legen og apotekene som sikrer at jeg som pasient tar legemidlene mine på riktig måte, avslutter Lahnstein.

 

Tar ikke hensyn til svaksynte

Selv om Lahnstein har et godt inntrykk av apoteket og føler han får den hjelpen han trenger når han trenger den, ser han absolutt ting som kan bli bedre. For eksempel hensynet til svaksynte, der opplever han at apotekene synder mye.

– Det er mange som er svaksynte eller blinde som ikke klarer å lese det som står på legemiddelpakningen fordi de ansatte limer på etiketten over punktskriften. Der må apotekene skjerpe seg, sier Lahnstein, før han kommer med nok en anmodning til apotekene.

– Apotekene må huske at de ikke har lov til å tilby parallellpreparater til personer med epilepsi. Der er lovverket klart og det er det viktig at apotekene følger, sier Espen Lahnstein.

TILBAKE